Ilustración de Moritz Liebeknecht que refleja la inflexibilidad a los cambios. Con una actuación adecuada, esta conducta se puede mejorar.
Erik es un niño de cuatro años y medio que nos sorprende cada día con sus logros. Fue diagnosticado con autismo Kanner en diciembre de 2006, cuando tenía dos años y cinco meses. Hemos recorrido un largo camino. Desde que trabajamos con él de forma sistemática, estructurada e intensiva, los progresos han sido enormes en lenguaje, atención, concentración, habilidades sociales y juego –incluso con otros niños-, flexibilidad a los cambios, nivel cognitivo, eliminación de conductas inadecuadas y autosuficiencia.
Es un niño feliz al que le encanta estar siempre acompañado. Cada mirada suya es un mundo, cada avance, la mayor satisfacción.
LA CHAQUETA ROJA
La chaqueta preferida de Erik da vueltas en la lavadora. Erik la mira inmovilizado con expresión de terror. Es su chaqueta, la roja, no está colgada en el perchero de la entrada de casa, tampoco la lleva puesta… ¿qué ha pasado? ¿quién ha cogido la chaqueta y la ha metido ahí? Erik empieza a temblar, grita, se golpea… No habla aún, no llama a su mamá, no pide ayuda, le resulta imposible comprender esa situación cotidiana. Es autista. Para Erik, el mundo tiene otras reglas y su cerebro interpreta de forma diferente la información que le llega a través de los sentidos.
Mamá acude de inmediato, lo coge, lo abraza, intenta calmarlo. Él dobla el cuerpo, mientras patalea y sigue gritando. Hay que abrir la lavadora de inmediato, sacar la chaqueta roja y colgarla de nuevo, mojada, en el perchero de la entrada de casa. Todo vuelve a estar en orden –menos el charco alrededor de la lavadora, claro-. Y hemos aprendido. La próxima vez, es Erik quien coge la chaqueta (“esta sucia”, le aclara mamá) para meterla él mismo. Conecta el aparato y sonríe mientras la chaqueta da vueltas y más vueltas dentro. Ha entendido que lo objetos pueden cambiar de sitio. Un logro, un paso más.
Para la población en general, el autismo sigue siendo un misterio. Hay muchos prejuicios del tipo “no tienen sentimientos”, “no les interesa comunicarse”, “no tienen identidad”,“no hablan porque no quieren”… ¡Qué lejos de la realidad están esos comentarios! Falta información. Algunas películas han tratado el tema de manera tan sesgada o han tomado tan sólo los aspectos que “venden” de cara a entretener, que han contribuido a fomentar el mito, los errores o la fascinación.
El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:
•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.
•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.
•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.
Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.
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Con una intervención adecuada temprana, los niños con autismo pueden progresar enormemente y alcanzar niveles de funcionamiento impensados. Quizás no sea fácil acercarse al universo autista en un principio, pero se puede llegar a él. Hay que entrar, comprenderlo, bucear en esa otra interiorización de los sentidos para orientar a la persona con autismo a conducirse, de forma cada vez más independiente.
Hamburgo, enero de 2007. Este texto hace referencia a cómo era la situación con Erik cuando tenía poco más de dos años.
¿Qué necesitan las personas con autismo?
Por Ángel Riviere.
1. Un mundo estructurado y predecible, donde sea posible anticipar lo que sucederá.
2. Señales claras, poco lenguaje y gestos evidentes.
3. Evita, sobre todo al principio, ambientes bulliciosos, complejos e hiperestimulantes.
4. No esperes sus iniciativas, dirígelos tú.
5. Evalúa sus capacidades verdaderas de manera objectiva y sin guiarte por su aspecto.
6. Proporciónales medios para comunicarse, como movimientos, gestos, signos…
7. Muéstrales, tanto como sea posible, el sentido de lo que le pides que haga. Anticípales siempre qué va a pasar, a dónde vais a ir, quién va a venir… Y aclárales cuándo empieza y termina una determinada actividad.
8. Procura atraerlos con suavidad a las interacciones con las personas y ayúdales a participar.
9. No interpretes su actitud como si tuviera malas intenciones. Siempre hay una razón para una conducta inadecuada: hiperestimulación, miedo, falta de entendimiento.
10, Intenta comprender la lógica de sus acciones, incluso de las más extrañas .
11. Enfoca la educación y el tratamiento de manera positiva.
12. Ponles límites, estos les ayudan a saber que existimos, tanto ellos como nosotros.
13. Proporciónales experiencias de aprendizaje sin errores. Ten muy claro qué les vas a mostrar o enseñar.
14. Evita las ayudas excesivas. Pueden hacer mucho más de lo que imaginamos.
15. No los compares constantemente con los niños normales. Su desarrollo sigue caminos distintos y puede que más lentos, pero eso no significa que no los haya.
16. Piensa que dominar un signo, sólo uno, puede cambiarle la vida entera.
17. Utiliza con frecuencia códigos visuoespaciales: fotografías, calendarios, tarjetas con situaciones, etc.
18. Plantea actividades funcionales y que puedan tener sentido para su trayectora personal.
19. No olvides que antes que autistas son niños, adolescentes o adultos.
Me encantò el post!!! Hay mucha gente que no comprende còmo es mi hijo; lo compara con otros y lo juzga mal. Como vos, yo estoy aprendiendo con èl mucho. Excelente!!
Es verdad, Laura. Muchas personas no entienden a nuestros hijos. Pero aquí estamos nosotras, je,je.
A mí me ayudó mucho leer a Ángel Riviere. Y creo que el texto que he incluido aquí es de los imprescindibles.
Muchos besotes.
me ha encantado el post, la verdad es que a mi parecer, perdona si me equivoco, creo que estos niños nos hacen ser más humanos, yo he visto a niños con este «problema» y las personas se sienten tan felices de tenerlos y cambian sus vidas de tal manera, que es increible. Conozco a una niña que tiene ahora 15 años y le da vueltas a los padres, ellos no comprenden como puede ser, pero esa niña es maravillosa, se llama Beatriz, yo le digo princesita y se harta de reir, es una delicia de niña, aunque también se de padres que… bueno… han dejado a sus hijos y la verdad comprendo en cierta medida (no soy madre ni de niño autista ni de nadie)que no puedan o no sepan llevar adelante sus vidas, cada persona es un mundo, pero siempre digo para mis adentros: es tu hijo, y al igual que se tiene que adaptar a la vida que le rodea, también los padres deben hacerlo. Creo que lo mejor, es apoyar a ese hijo y disfrutar de las alegrías que dan.
besos
Todos y cada uno de nuestros ninios son una bendición, nos ensenian y dan más de lo que imaginamos o llegamos a sentir, pero nuestros ninios autistas nos regalan un mundo nuevo, lleno de maravillas e intensidades que nosotros torpes adultos a veces no llegamos a comprender, por eso, encuentro mágnifico el trabajo de sus padres, y la gente que colabora en la busqueda de un enfocamiento para con nuestro mundo.
A veces me pregunto si no sería mejor entrar nosotros al suyo disfrutarlo de alguna manera,y, dejarnos simplemente ser… Dejo mi abrazo.
Alles Liebe
^^(°°)^^
Me encanta ese texto de Erik, ¿podría imprimirlo y colgarlo por algunos centros de salud de Pamplona?
Estos de acuerdo con los comentarios, a mi me enseñan muchas cosas cada día… me dan mucho más de lo que yo podré darles nunca…
Abrazos!
Arwen, Simetha… Nosotros estamos orgullosísimos de Erik. No siempre es fácil, ha habido momentos muy malos, pero ahora hemos encontrado los tres el equilibrio. Y somos una familia feliz.
Gara, claro que sí, puedes distribuirlo por donde quieras. A ver si voy pronto a Pamplona….
Excelente desarrollo del post, corazón. Claro, sencillo y directo. Por supuesto hablamos de un camino difícil, nadie mejor que una madre sabe lo que cuesta en esfuerzo y lágrimas, pero las compensaciones en cada logro y cada avance del niño, triplican las ganas de seguir adelante. Felicitaciones nuevamente por tu blog. Besazo para vos y un abrazo al amigo Erik.
Saludos Anabel;
Gracias por agrerarnos a tu lista de Blogs. Yo tambien puedo dar Fe de que nuestros hijos pueden progresar muchisimo. Mi chico ha avanzado mucho durtante los años y ha superado muchas características a pesar de todo pronostico negativo de algunos especialistas.
Saludos desde Puerto Rico.
Hay una conferencia de Ángel Riviere muy bueno colgado por Eduardo Sotelo.
El video se llama AUTISMO Y TEORÍA DE LA MENTE EXPLICACIÓN POR ÁNGEL RIVIÉRE.
Lo encontré buscando las lecturas que recomiendas de él.