ponencias

Lleida: Formación e Información sobre autismo frente a estafas

Quien tiene un
deseo, encuentra el camino para lograrlo. Y así ha sido este fin de semana en
Lleida, donde nos hemos reunido en una Jornada personas autistas, familias y
profesionales
que respetamos, comprendemos y dotamos de herramientas para la
mejor calidad de vida de todos en una sociedad inclusiva,  a la par de alertar sobre los peligros de
productos tóxicos que se venden como milagros para curar algo que de enfermedad
no tiene nada: el autismo.
De todos los rincones de España nos hemos juntado ilusionados,  con muchísimos kilómetros a cuestas. Incluso desde Francia o Alemania. Un objetivo común: formación e información.  #stopMMS e #informacionfrenTEAestafa han sido
algunos de nuestros lemas, pero sobre todo las ganas de mostrar el potencial,
de vivir el autismo con naturalidad o de luchar incansablemente en la
concienciación. 
Empezamos, con un
aforo completo, dando voz al autismo. Y cómo suenan de bien esas voces
que no deberíamos nunca dejar de escuchar. Raquel
Montllor
, del Comité de Mujeres Autistas (CEPAMA), hizo lectura con gran
aplomo del Manifiesto contra el MMS: 

1.-  Los
Trastornos del Espectro del Autismo NO son una enfermedad, sino una condición
inherente a la persona con la que se nace, se vive y se muere.
2.- El autismo ni se cura ni necesita curación
sino apoyo terapéutico, educacional, social y laboral a lo largo de toda la
trayectoria vital del individuo y en la medida de sus necesidades y
capacidades.
3.- Estos apoyos y ayudas son derechos
fundamentales de todas y cada una de las personas autistas y que han de ser
respetados y promovidos por las instituciones públicas y los gobiernos.
4.- Las pseudoterapias NO están avaladas por
ningún tipo de investigación de carácter científico  (…)
5.- Dentro de las llamadas pseudoterapias se
encuentra la relacionada con la administración del tóxico Clorito de Sodio en
sus diferentes combinaciones, incluyendo la llamada MMS (Solución Mineral
Milagrosa), producto prohibido por la Agencia Española del Medicamento por sus
efectos adversos, recogidos en informes de neurobiólogos de reconocido
prestigio e instituciones de la salud nacionales e internacionales.

Además de exigir
la intervención de las autoridades e invitar a los medios a difundir sobre los
peligros. Casi 300 adhesiones llevamos ya, y quien lo desee puede leer completo
y firmar el Manifiesto
 AQUÍ

Y es que seguiremos
imparables mostrando que este producto es un oxidante de alta toxicidad que
corroe sustancias y tejidos. Leonardo
Caracol Farfán
, químico, persona con autismo y promotor de Amasperger en
Chile,  nos lo explica muy bien en este
vídeo:

Si algo destaco
de Leonardo, es su sensatez y calidad humana. Me encanta escucharle hablar de
que tenemos que educar a las familias, que educar a la comunidad para que no
caigan en las garras de los estafadores. Y es que “e
l problema del autismo no
es el autismo. Es que la escuela, la comunidad, el entorno, la Universidad no
entienden el autismo
”.

En la misma línea, Eneko García de Mendoza, representante de la Asociación de
Pacientes frente a Terapias Pseudocientíficas (APTEP), nos explicaba poco
después que “se aprovechan de la angustia
de las familias para venderles remedios que no funcionan y que solo causan daño
a las familias y a los niños, en lugar de dotarles de las herramientas
funcionales necesarias
”. Coincido con él en que lo discapaciante no es el autismo,
es la falta de aceptación del entorno,
de la sociedad, así como la ansiedad y la depresión”.

«SOY autista y TENGO sordoceguera… Y he usado los verbos ser y tener
con plena conciencia», afirmaba Eneko.

Sobre ello solo puedo
decir que escuchando a mi hijo o a otras muchísimas personas autistas, deberíamos
hablar de autismo con el corazón y desde el respeto más absoluto. Personas
autistas o personas con autismo. Personas, eso es.
No nos
peleemos las familias por tanto en denominaciones, ni tampoco por otras
cuestiones. Somos un colectivo demasiado dividido. Ahí enfocó su discurso Inés López López,
representante de niñas y mujeres con autismo y
discapacidad intelectual. “Tenemos que estar unidos. Somos un colectivo social
fuerte que no podemos dividirnos. Uniendo todas las perspectivas y visiones del
autismo, sin perder energías inútiles, sino llegando a donde hay que llegar
”.
Los enfrentamientos no conducen a nada, y la Administración y los estafadores
varios pueden aprovecharse

Aprovecho
para mostrar mi mayor repudio y rechazo a los linchamientos en las redes
sociales, y pido encarecidamente que cuando los veas no mires hacia otro lado,
porque es terrible verse en medio de un huracán de burlas, insultos,
menosprecios y
  manipulaciones.

Mi querido Mariano Grueiro (con su blog
Hipersintiendo) también se sumó con vídeo en cuanto le propuse participar. Me
encanta escucharle, contundente y claro: «Para curar el Autismo tendrían que abrirme la cabeza y cambiar la
estructura de mi cerebro, lo cual me convertiría en otra persona, quitaría mis
limitaciones, pero también mis capacidades
«. Y por si alguien le
quedaran dudas: “Como adulto como autismo
no quiero q uenadie me cure de nada. Yo no tengo ningún problema, si otro lo
tiene conmigo el problema es suyo
«.

Grandes lecciones
de personas autistas, y me dejo para el final a Carmen (Sedres) Molina. Para mí ha marcado un hito conocerla en
persona. Llevábamos unos meses muy en contacto en las redes, ya la había
escuchado en vídeos o programas de radio. Pero tenerla ahí, en frente, con su
aplomo, con su carisma, sabiendo comunicar tan bien la razón. Le agradezco a
ella el haber dado la cara una y otra vez en los medios de comunicación frente
a los estafadores del MMS. Hemos estado todos con el corazón henchido en la
distancia, sabiendo que estábamos en muy buenas manos las familias del autismo.

Con este pequeño
homenaje no quiero desmerecer a nadie, todo lo contrario. Somos un equipo, y
ahí hemos estado con vosotros familias y profesionales.



(le mando un abrazo a Roberto López, quien no pudo acudir en el último momento por haberse puesto malito el peque).

(agradecemos el vídeo a Alex Escolá)

Rafa Suñer, de Conexión autismo, abrió el segundo bloque
mostrando la visión de una familia luchadora, con el emblema de “trabajar,
trabajar y trabajar”, con una ponencia cargada de emociones, donde habla de héroes
y donde creo que a nadie le deja impasible. Aprovecho para darle las gracias a
Rafa y a mi preciosa Stephy por ofrecerse a financiar los gastos de la Jornada
desde ConecTEA (pronto dedicaré una entrada a ello, mientras os invito a
conocerlo descargando la app aquí:


Me encantaría
dedicarles a todos los compañeros de la Jornada más palabras, más homenajes
merecidos. A través de las redes sociales lo estoy haciendo, aquí una reseña de
los grandes que sois, del buen rollo que hemos tenido, de la complicidad, de
esas escaleras para arriba y para abajo, de tirarnos al suelo a colocar
materiales, de los bailes, de las risas, de los picnics, del chin chin…

María Ródenas (Logorode y más) y Alba Pérez Fernández (Creando en Especial) llegaron cargaditas de
materiales maravillosas. Aportamos de El
sonido de la hierba al crecer
, y Eugenie
Larrivier
(de nuestro blog en francés le chant de l’herbe) se vino con el
coche repleto desde Francia. Éxito total, ¡cómo gusta tocar, manipular, coger
ideas o saber que todo lo impreso es descargable gratuitamente! Besos para mi
Carmen Fernández Cacho, que bien presente estuvo en la distancia.

Magnífica la ponencia de Alberto León, terapeuta
ocupacional que nos explicó sobre integración sensorial. Llevaba gran trabajo
previo con inscripciones y acreditaciones, jjj, creo que por eso estuvo motriz
y sensorialmente estupendo. Gracias porque la regulación sensorial es una de
las bases principales en la estimulación en autismo. Igual de maravillosa mi Gemma Candela, neuropsicóloga,
acertadísima en contarnos primero las fases por las que atravesamos las
familias al recibir el diagnóstico, precisa al hablarnos de la lectura como una
herramienta en el desarrollo del lenguaje. ¡Cómo me gustó!



Gey Lagar y Carlos
García Junco
(autor de ¿A qué jugamos?) llegaban con sorpresa. En su taller
se hizo un Patio Dinámico, se bailó y se presentó la nueva App TEAyudo a Jugar,
que Gey ha desarrollado en colaboración con la Universidad de Murcia y la
Fundación Orange. Prontito más info, seguro. 



No menos dinámico y participativo
estuvo el bloque Sí se puede, experiencias inclusivas. Alba Pérez mostró propuestas educativas: recursos y materiales (mi
niña, que se había venido en coche desde Galicia!). Y mi bichito Almu G. Negrete (Maestra Especial PT)
junto a Nerea Ortiz Moreno, de
Compartir es Vivir,  (qué gustazo conocerte, nos debemos más tiempo
jjj) trataron la sensibilización y la concienciación educativa poniendo de pie
e implicando a todos los asistes. Almu brilla siempre, y nos revoluciona a lo
grande con sus risas y actividad (qué bonita eres, cielo, a pesar de tus
desayunos jjjj).


Imaginad una mesa
informativa sobre Autismo y Lactancia con Silvia
Ramírez
todo corazón y dulzura. U otra Mesa con Marián Lario para presentar Mesa de Secuencias Dibujadas. El
público, entusiasmado. Como poquito después al descubrir de nuevo a Marián
junto a Carolina Lesa Brown en el
taller “Te lo leo, y lo ves. El libro ilustrado como estimulación”. Chicas, me
lo perdí. Habrá que repetir porque estoy deseando veros.

Tuvimos Música y
Autismo de la mano de Elena F. Menéndez.
Tenía ganas de este taller, egoísta quizás porque la música, el ritmo y el
movimiento han hecho mucho bien a Erik. Tal y como me esperaba, me encató, al
igual que escuchar la pasión de Sibely
García Montes
hablando de Logopedia TEAcaballo, otra estimulación que hemos
hecho y que recomiendo: a caballo. Tanto Elena como Sibely son mamis de campeones
también.

Me quedan los más
jovencitos pero que van a dar mucho que hablar. A Rosa María Fernández Valero (Trebolito y Autismo Sevilla) la
conozco desde mi primer Congreso de Autismo, hace ya 6 añitos. Preparó un
taller fabuloso junto a Lorena Fajardo
(de Aprenent), con quien también me unen muchas risas y momentazos compartidos.
Qué importante lo que nos contaron sobre el modelo centrado en la familia y la
intervención en ambientes naturales. “Yo
tenía un centro, pero lo cerré para irme a las casas, con las familias
”,
nos contaba Lorena, “donde tenemos que
respetar sus estilos de vida y no cambiarlo todo
”. Rosa, que es psicóloga, incidió
en la importancia de trabajar codo a codo familias y profesionales, así como
tener presente la ansiedad o miedos que sentimos muchas veces.

Cerró este
Jornada intensa Alex Escolá Serra,
nuestro experto en tecnologías y creador de la aplicación AutisMind (pasada recomendada para
todos). Me gustó porque dejó bien claro que las pantallas y apss son
herramientas complementarias, pero teniendo cuidado con las edades en las que
se empieza y sin olvidar nunca la interacción. Aquí es donde tengo yo más que
aprender, Alex, tienes que reconvertir mi Patoinformaticidad, jjj

Se me olvidaba, ains,
que yo también estuve ahí. Disfruté muchísimo, a pesar de los nervios porque
todo saliera estupendo. Sobre mi taller, poquito que contar: lo pasamos pipa y
estaba a rebosar. Avanzar jugando, era el tema, y nos centramos en atención
conjunta, regulación y funciones ejecutivas.

Gracias a todos
por hacer posible esta Jornada. Gracias a todos los asistentes, a todos los mensajes de cariño que nos están llegando estos días (buf, qué pasada, qué palabras tan bonitas).

ADELANTE SIEMPRE

esto es un resumen de la entrada. Para leerla completa y descargar el material, puedes entrar en el blog. Se agradece tu visita siempre.

6 comentarios en «Lleida: Formación e Información sobre autismo frente a estafas»

  1. Que grandes!!!!!…..lo mejor es sumar!!!…gracias por la iniciativa y gracias a todos por hacerla posible….Sólo informando y formando a los padres, podrán los padres tomar las decisiones correctas!!!! Besotes Miles, algún día, en vivo y en directo!!!!
    Graciela

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