autismo con naturalidad / autismo sin / personal

Autismo: Mi hijo me ha enseñado a ser valiente

A ser valiente me lo ha enseñado mi hijo.  A valorar lo que es importante también. Son 14
años aprendiendo y avanzando a diario. Me enfrento sin embargo hoy a celebrar el cimo Aniversario del blog entre el temblor de la emoción y del ansia de saber
reflejar que sin Erik y sin vosotros este blog no sería nada. Juntos hemos ido descubriendo
a lo largo de estos años lo maravilloso de otras formas de pensar y de concebir
la vida. Y es que la diversidad nos enriquece a los seres humanos. Todos
diferentes, todos igual de valiosos.

Creo que hoy solo voy a poder mostrar un pequeño recorrido emocional…

Ha sido Erik el  niño que ha inspirado este blog. Un niño
precioso, una mente autista, todo el potencial del mundo y unos padres
dispuestos desde el cariño y el respeto. Recuerdo sus ojos enormes de
bebé, esas Miradas que hablan en elautismo: la inocencia, la ternura, la indefensión. Lo equivocada que estaba
pensando un niño ausente, cuando solo me estaba pidiendo encuéntrame, vamos a
descubrir el mundo juntos. También recuerdo el miedo, esa sensación de imaginar
cómo sería el futuro de mi niño precioso cuando no estuviéramos. O el deseo
enorme de escuchar su vocecita.



Fue un 8 de enero de 2009 cuadno me lancé a la aventura del
blog. Publiqué un cuento con el mismo título: El sonido de la hierba al crecer. Una narración que había escrito estando
en la lista de espera para la valoración y el diagnóstico de autismo. Recupero
estas palabras que en el relato ponía en boca del niño (mi hijo) que de pronto
podía hablar y podía preguntarse sobre su condición:

“¿Qué
significaba autista, por ejemplo? “Mah-mah” nunca me llamaba así. ¿Qué había de
raro en comprender el lenguaje vibrante de un giro o en interpretar la música
de la luz al encenderse?
−No te
preocupes, cariño. Todo está bien. Son los otros, ¿sabes, Nils?, los que van
muy rápido para poder comprender el mundo –me cantaba “Mah-mah”.
Entonces la
miraba un buen rato. La niebla que tiempo atrás cubrió sus ojos se había
evaporado. Y nos tumbábamos sobre la hierba, bien juntos, para escuchar el
sonido alargado que hace al crecer.




Quizás sea el momento ahora también de darle sentido a esa
hierba, al sonido que hace al crecer. Porque ¿quién puede olvidar un abrazo, el
primero, o esa primera complicidad antes de cualquier palabra? Rodábamos en el
jardín como parte de un juego para compensar su hipersensibilidad tactil como uno más de sus desórdenes sensoriales. Y de pronto nuestros
cuerpos se juntaron, la orejita de Erik pegada a la hierba. Y ese momento
único, irrepetible, cuando el mundo se detuvo en el primer abrazo pensé que mi
hijo estaba escuchando ese murmullo, esa fuerza invisible en forma de sonido
que la hierba tiene cuando avanza, imparable pero imperceptible para quien
adolece de sensibilidad.


Sí se puede,
hablemos de potencial
Qué importante fue en nuestras vidas el diagnóstico, el
saber por fin qué ocurría. Ya, ese decidir que íbamos todos juntos a emprender
un nuevo camino: informarnos, formarnos, implicarnos… ganando sonrisas.
Sabiendo desde el respeto cómo dotar de herramientas. Y compartir:
experiencias, miedos, conocimientos, ilusión… Fuertes y asustados como las prímulas se asoman entre hielos.

Autismo, una palabra que oímos a diario, pero tan difícil
de explicar. Millones de historias, miles de preguntas… e intenté explicarlo
en La chaqueta roja:

La chaqueta
preferida de Erik da vueltas en la lavadora. Erik la mira inmovilizado con
expresión de terror. Es su chaqueta, la roja, no está colgada en el perchero de
la entrada de casa, tampoco la lleva puesta… ¿qué ha pasado? ¿quién ha cogido
la chaqueta y la ha metido ahí? Erik empieza a temblar, grita, se golpea… No
habla aún, no llama a su mamá, no pide ayuda, le resulta imposible comprender
esa situación cotidiana. Es autista. Para Erik, el mundo tiene otras reglas y
su cerebro interpreta de forma diferente la información que le llega a través
de los sentidos.
Mamá acude de
inmediato, lo coge, lo abraza, intenta calmarlo. Él dobla el cuerpo, mientras
patalea y sigue gritando. Hay que abrir la lavadora de inmediato, sacar la
chaqueta roja y colgarla de nuevo, mojada, en el perchero de la entrada de
casa. Todo vuelve a estar en orden –menos el charco alrededor de la lavadora,
claro-. Y hemos aprendido. La próxima vez, es Erik quien coge la chaqueta
(“esta sucia”, le aclara mamá) para meterla él mismo. Conecta el aparato y
sonríe mientras la chaqueta da vueltas y más vueltas dentro. Ha entendido que
lo objetos pueden cambiar de sitio. Un logro, un paso más.

Hasta que, años después, Erik me daba una respuesta,
reflejada en
El vestido de 18 flores:

– No importa,
mamá. Tú no lo sabes todo.
En un instante
maravilloso mi hijo acaba de darme la respuesta más acertada. Nadie lo sabe
todo, ni tengo que enredarme en esa maraña de porqués que tanto me confundía
hace tan sólo un par de años. ¿Por qué ha entrado el autismo en nuestra vida?,
¿por qué mi hijo?, ¿por qué?… Me relajo con la misma laxitud con la que él
admira, descubre y clasifica a los distintos extintores –ya hemos descubierto
21 tipos distintos. Tranquilidad y dicha ante todo. Nada de miedos, y mucho
menos que el autismo nos fastidie la vida. Cada uno somos distintos, cada
instante de la vida es diferente, todo fluye, cambia, es efímero… que no nos
asuste la diversidad, ni la inmensidad ni lo incomprensible, porque las
respuestas son siempre sencillas.



Vivimos el autismo con naturalidad. Somos una familia
más, con nuestros buenos y malos momentos. Además estamos orgullosísimos de
nuestro hijo Erik, un luchador que se esfuerza a diario. Un niño maravilloso
con el que estoy redescubriendo el mundo.
Me encanta hablar con Erik, que me cuente cómo ve él las
cosas. Eso me hace ver lo importantes que somos todos y cada una de las
personas. Y que el mundo no tiene solo una perspectiva.



«Mi forma diferente de pensar y de percibir
me hace ofrecer soluciones distintas a lo que podría ser un problema para otros
« 

Gracias, es lo único que puede decirle aquí a mí hijo, por hacernos ver una vez
más lo valiosa que es la diversidad. ¡Y qué maravilloso es oírle decir que quiere contribuir a un mundo mejor!


Hace tiempo también que tengo claro que autismo implica
hipersensibilidad, no indiferencia.



“Cuando me pongo
muy contento, tengo que cerrar los ojos y tirarme al suelo. La alegría es  una luz que me ciega y no puedo ver a esa
persona -o lo que le produce esa alegría-. Tengo que aprender a controlarlo”. Ver la alegría es una luz cegadora.




Y esas asociaciones cognitivas: Debemos tener muy
presente el tema de las RELACIONES MENTALES cuando convivimos con personas con
autismo. Cito dos ejemplos con Erik de hace unos cuatro años:

Anoche, a las
21:28, tuvimos un momento muy complicado. Miró el reloj, vio la hora, dijo que
era una hora mala. Y al momento dijo que no, que era una hora bonita.
Confusión. Desorden. Ansiedad. Y venga preguntarme con los ojos llorosos por
qué había dicho que la hora 21.28 era mala. Intentando calmarle, respuestas del
tipo: a veces nos liamos, quizás te has confundido, todos decimos una cosa, y
luego es otra… Empeorando. Tras calmarlo ofreciendo alternativas que distrajeran
el tema y ofrciendo hablar de ello con calma después, Erik nos dio la
respuesta: Un 3 de septiembre de 2012, a las 21:28, le había pasado algo feo.
Por eso, justo al ver la hora, pensó en ese momento del 3 de septiembre. Y de
inmediato se dio cuenta que las 21:28 h del 31 de julio de 2014 eran bonitas.
CONCLUSIÓN. Erik esperaba como respuesta que yo le dijera que primero había
pensando en esa hora de otro día, y por eso había dicho que era mala. Es decir,
responder “has relacionado con otro momento”. Y ahora llega el ejemplo de hoy.
Esta tarde hemos tenido que dormir a Júpiter. No quedada otra alternativa.
Cuando se lo hemos contado, Erik se ha puesto muy triste, ha dibujado un
corazón para Júpiter, ha dado una patadita al suelo y nosha dicho: “hoy no
hablamos de ello”. Es que esta tarde ha venido Heidi con sus regalos de
cumpleaños, y de ninguna manera quería asociar Erik la muerte de Júpiter
(feomalo), con Heidi y sus regalos: el cielo en el año 2015, libro que lleva
esperando desde hace mes y medio.

Y que
maravilloso es escuchar mi nombre, ¿lo habéis leído en el blog?
Decir mi
nombre fue su regalo de cumpleaños este año. Imaginad, tantos años esperando
ese momento…
El autismo creoque ha sacado lo mejor de mí. He vuelto a ser niña jugando con mi hijo. Me
ha enseñado a ser paciente, a disfrutar de las cosas pequeñas de la vida, a
vivir cada instante como único. También me ha generado la ilusión de compartir
nuestra experiencia, de ayudar a otras personas, de tener el objetivo de que
ninguna persona con autismo se quede sin la estimulación que necesita.Y
concienciar, sí, ofreciendo la realidad el autismo. Sin mitos. Mostrando que
nuestros hijos sienten, se comunican y tienen un potencial sin límites, además
de una hipersensibilidad apabullante.


Perdonad que no siga ahora, tenía un montón de cosas más
preparadas para escribir. La emoción me lo impide, tanto que recordar….

Un niño que expone sus dibujos, mostrando que ve lo que otros
no pueden ver.

Campañas de concienciación por un autismo sin mitos ni
usos peyorativos.

La lucha por una sociedad inclusiva donde todos somos
igual de valiosos


Premios, Jornadas, Talleres, Viajes…




Y vosotros, sí, todos quienes nos estáis acompañando desde
hace diez años. Sin vosotros el blog no sería posible.


Me estáis mandando mensajes, fotos, recuerdos, palabras…
con todo ello voy a preparar un vídeo conmemorativo. Prontito lo compartiré en
el blog.




Adelante siempre.
esto es un resumen de la entrada. Para leerla completa y descargar el material, puedes entrar en el blog. Se agradece tu visita siempre.

26 comentarios en «Autismo: Mi hijo me ha enseñado a ser valiente»

  1. Graciass por estar ahí, por tu blog, tu ayuda y por ese ángel tan luchador. Sois una gran familia y agradezco de corazón todo aquello que compartes. Nos da luz y esperanza. Siempre seguir luchando por ellos y adelante!!!!!!
    Felicidades en este precioso cumpleblog.
    Besos. Esther

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  2. Excelente paginA mi duda y pregunta es como debemos hacer para compartir nuestreas experiencias? Tengo mi hijo con austimo sindrome de asperger y esta en secundaria en una escuela especial con modalidad propia logrado el secundario por proyectos y tecursos presentados por los padres es genial nuestra experiencia y quisiera compartirla

    Responder
  3. Que bonito cada cosa que escribistes. Me hizo recorrer atrás en la memoria tantos años a ese comienzo a esos momentos en los que nos dieron el posible diagnóstico a todo lo que tuvimos que aprender a todo lo que tuvimos que transformar .a cuando el diagnóstico fue definitivo. A todo el camino que hemos recorrido a los grandes logros pero también las grandes esperas.

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  4. Paul Stamets, Suzanne Simard, Michael Pollan
    https://www.youtube.com/watch?v=BfMRu3dhuJc

    " removed many aspects of autism and literally fixed my brain!"
    Part 1: Psilocybin (Magic Mushrooms) and Aspergers Syndrome – Life changing

    What follows below is a journal of my progress & experiments in Psychedelic Therapy. I’ll update this post as I make further progress.
    TL;DR: I removed many aspects of autism and literally fixed my brain! I can now understand emotions & social interaction, eliminated depression, and now actually have a future.
    Read below! Or skip to the List of changes!

    https://thirdoption.tv/2017/05/magic-mushrooms-psilocybin-and-aspergers-syndrome-life-changing/

    ayudan autistas con psilocibina, baile, kungfu, taichi y otros 'enteogenos'
    dicen que esto ayuda su vision periferica ( conos, bastones, retina, neuronas )
    los hongo smagicos y las trufas magicas que se consiguen en los bosques, las montanas, las granjas, o en la red, en grandes cantidades ( empezando por comer pequenas cantidades y luego aumentar la cantidad en ayunas, tomar cada sabado, o una vez al mes, o pequena cantidad cada manana, y grandes cantidades cada 3 semanas en ayunas.) ayuda al cerebro " autista " o "asperger" a balancear todas las areas donde le gustaria aprender nuevas cosas:)

    https://thirdoption.tv/list-of-changes-since-psilocybin/

    List of everything that’s changed since I took Psilocybin only 11 times a few months ago. (Read the full story here)

    In no particular order:

    Depression eliminated
    Emotional ability installed (!)
    Discovered my own identity
    Discovered & can now feel emotion in music
    Discovered friendship
    Processing words as a sentence not on their own
    Conversation flow is now natural, no more planning sentences or scripting
    Understanding of humor / making & understanding jokes
    Understanding of sarcasm & double-meanings
    Understanding of non-verbal communication
    Better sleeping & waking up schedule
    More energy than ever before
    Physical discomfort doesn’t ruin the day like it used to (hayfever etc)
    Constant headache I’ve had since 2016 has gone entirely
    Can now almost turn off all logical thought and just “be”. Mindfulness maybe?
    Able to shift my focus on demand, literally steer the trip
    Able to speak my mind, no more filter or blocking on my words
    No longer need any sort of routine or plans
    No more faking anything or trying to be someone I’m not
    Can now do natural non-forced eye contact with anyone
    I know what I’m looking for in a relationship
    Negotiating through crowds doesn’t bother me
    Able to interrupt people appropriate for the situation
    Making and taking non-planned phone calls
    Reduced taste sensitivity overload

    Any one of those would be a life-changing event prior to all this, and those are just the ones I’ve been able to notice in the ~4 months since I first took Psilocybin.

    The potential of this really is beyond words.
    Please spread this knowledge and make others aware of Psychedelic Therapy, this can help so many other people like myself.

    If you have any questions you can contact me on Telegram via:

    @TheRealAlyx
    Or on Twitter at:

    @realXeroxAlto

    I’m available for any questions / interviews etc, and would love to spread the word about Psychedelic Therapy.
    Seriously

    ~Alyx

    6:30' https://youtu.be/Sm8xAlFF18c?t=390

    https://www.zamnesia.com/blog?search=psilocybin

    https://www.zamnesia.es/blog-pueden-crear-las-setas-nuevas-celulas-cerebrales-n144

    https://slideslive.com/38908573/entheogenic-africa-exploring-the-realms-of-the-ancestors

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  5. Te he leído varias veces en esta entrada y me vienen a la mente mis primeros años de trabajo con un peque con autismo en mi aula.Te sigo desde los comienzos casi y siempre te tendré que dar las gracias por todo lo que compartes con nosotros.No solo ayudas a familias sino que a muchos profes como yo nos has ayudado muchísimo.A lo largo de estos años entrar en este blog es llenarte de positividad,es un lugar de referencia para miles de personas que buscan información o materiales sobre autismo y además has conseguido crear un rinconcito donde todos somos bienvenidos y ahí estás tú siempre ayudando,compartiendo todo, apoyando y contestando a cada persona.Eres muy grande Anabel y junto a tu hijo formáis los dos un equipazo.Como profe te dejo un GRACIAS enorme por tanto.Como colaboradora otro GRACIAS enorme por enseñarme cada día algo nuevo y por dejarme aprender de ti.Como amiga,otro GRACIAS porque no sólo eres una trabajadora nata y una luchadora increible sino que quienes te conocemos sabemos que eres una bellísima persona y una gran amiga.Leer esta entrada es un revuelo de emociones y recuerdos.Dices que tu hijo te enseñó a ser valiente,yo creo que ya lo eras pero desde luego que ese hijo precioso que tienes nos enseña a todos cada día y nos da una gran lección del SÍ SE PUEDE,con esfuerzo,constancia y trabajo se consiguen las cosas y vosotros sois ejemplo de ello.Recuerdo a mi grupo de 25 niños todos unidos,todos diferentes pero valorando todos lo de todos y eso es fantástico.De todos mis años de trabajo como profe donde más aprendí fue siendo tutora esos años porque de la diversidad nos beneficiamos todos.Mil gracias de nuevo Anabel y Erik por estos diez años.Orgullosísima de conoceros y de que estéis cerquita.Un besazo enorme a los tres familia.

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  8. TWLC is the fastest growing organization for speech therapy in the treatment of Autism Spectrum Disorder.This is a centre for evaluation and management of children with special needs amongst the society. The wings learning centre provides a wide variety of services to individuals and their families who face the life-long challenges of developmental disabilities, autism, pervasive developmental disorder, Asperger's syndrome, attention deficit disorder, attention deficit hyperactive disorder, developmental delays, down's syndrome, cerebral palsy etc. We always strive hard to extract the exceptional skills in the child which are really essential to live in the society.

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