En prensa
Formación y estimulación en autismo paso a paso
Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación por un autismo sin mitos
“Con el autismo no termina el mundo, sino que empieza un nuevo camino”
Cada 2 de abril se celebra el Día Mundial del Autismo. En Alemania, la experiencia y el trabajo incansable de una madre se han convertido en referente para el mundo hispano. Esta es su historia.
El diagnóstico es duro, pero la incertidumbre de no saber qué le ocurre a un hijo puede ser mucho peor. Bien lo saben las familias de niños con autismo. A pesar de los avances en el estudio de esta condición, todavía hay aspectos poco conocidos y, en ocasiones, los padres deben recorrer un largo camino hasta dar con el diagnóstico y, todavía más, para que su hijo acceda a una terapia.
La periodista española Anabel Cornago está casada con alemán y vive desde el 2000 en Hamburgo. Allí nació su hijo Erik, hoy de 12 años. «Cuando era un bebé estuvo muchísimos meses sin parar de llorar, tenía muchos problemas de sueño, no había contacto visual, no había sonrisa social o momentos de interacción”, relata Anabel Cornago.
- Autismo: ¿condición médica o rasgo de personalidad? (link)
- Los autistas, especialistas con potencial (link)
Cuando Erik tenía unos 15 meses empezaron a sospechar que se trataba de autismo. El diagnóstico definitivo llegó cuando el niño tenía casi dos años y medio. Pero en vez de derrotarlos, los animó a ponerse a trabajar. «Para nosotros el diagnóstico fue un alivio. Al fin sabíamos lo que ocurría con Erik. Escuchar la palabra autismo es muy duro, pero en ese momento mi marido y yo tomamos la decisión de que el autismo no nos iba a robar la felicidad como familia, ni se iba a llevar el futuro de nuestro hijo”.
Desde entonces, han puesto todo su esfuerzo en estimular a Erik. «Con el autismo no termina el mundo, sino que empieza un nuevo camino. Por eso es tan importante informarse, formarse e implicarse en este proceso”, dice. Y así lo hizo: buscó las mejores terapias para Erik, recurrió a una intervención intensiva de 25 horas semanales en la ciudad de Bremen, a 100 kms de Hamburgo, comenzó a crear material de apoyo y se concentró en jugar el mayor tiempo posible con su hijo
………
Anabel misma es hoy un referente en Alemania, España y América Latina, es invitada permanentemente a seminarios, talleres y conferencias y ha publicado dos libros sobre autismo. «Hasta hace muy poco el autismo era un gran desconocido. Todavía mucha gente piensa que las personas con autismo no tienen sentimientos, que viven en otro mundo, que no los puedes tocar, que todos son super inteligentes, o que las mamás somos las culpables del autismo de nuestros hijos… Hay muchos mitos que no corresponden a la realidad y que generan miedo y rechazo”.
Anabel Cornago: "Las personas con autismo nos enseñan un mundo diferente"
Defiende la unión de familias, profesionales y educadores para conseguir una sociedad más inclusiva
SANTIAGO / LA VOZ
Trescientas personas asistieron ayer a un curso en el que Anabel Cornago, reconocida experta sobre infancia y autismo, se proponía «mostrar paso a paso cómo adquirir las herramientas necesarias para desenvolverse en el mundo social». Autora de Manual de Teoría de la Mente y coautora de Manual de juegos para niños con autismo, su blog El sonido de la hierba al crecer es también un referente en el tema, sobre el que ha ofrecido formación en varios países e instituciones.
-Se ha formado en Ciencias de la Información, ¿cómo alcanzó está especialización en el autismo?
-Desde el diagnóstico de autismo de mi hijo, que va a cumplir 15 años, me he implicado en todo lo que es la estimulación. E intento transmitir que el autismo supone lógicamente dificultades, pero también hay muchísimas habilidades.
-¿Cómo se estimula a un niño con autismo?
-Para que adquiera cada vez más competencias, hay que creer siempre en su potencial, en el sí se puede, desde la comprensión y desde el respeto. En estos cursos vemos lo que puede abarcar la estimulación, partiendo de la interacción, de motivar, de disfrutar muchísimo con el niño para, a partir de ahí, ir adquiriendo competencias comunicativas, socioemocionales y cognitivas; y para terminar en lo que sería la teoría de la mente.
-Que cada persona es diferente; que las personas pensamos, o creemos, o sentimos, o percibimos distinto; y en función de ello actuamos distinto. Y para alguien con autismo le resulta difícil entender lo que va a hacer otra persona. Por eso, en el curso comenzamos por la interacción, el juego, con pasarlo muy bien.
-A la mente y al juego les ha dedicado libros.
-En uno me ocupo de cómo interactuar y cómo jugar con las personas con autismo; y el otro es sobre la teoría de la mente. En este curso abordamos aspectos de los dos. Porque la teoría de la mente es el tejado de la intervención; y para comprenderla bien hay que desarrollar actividades comunicativas, divertirse, que haya interacción, atención conjunta. Si no, no vamos a llegar.
Radio y TV
«No pretendo convertir a Erik en alguien distinto a quien él es. Solo quiero dotarle de cuanta herramienta sea necesaria para que avance con su autismo, y llegue a ser lo más autosuficiente posible, además de feliz”
Anabel Cornago
Otros medios
Anabel Cornago con Darata
Precioso y emotivo video resumen de las jornadas formativas sobre autismo en Vícar (Almería).
Durante dos días compartimos con Anabel Cornago, familias y profesionales experiencias.
El BFA es el primer programa de terapia temprana para niños autistas de tres a cinco años y sus padres en Alemania, en el que todos los elementos esenciales que definen el «estándar de oro» en la intervención temprana se implementan consistentemente. La integración del contexto social de los niños en el concepto terapéutico es innovadora.
Vivir el autismo con naturalidad
Un día llega el autismo a nuestra vida. Suena duro, lo sé. Viene sin manual de instrucciones y acompaña a la personita a la que más queremos: nuestro hijo.
Me gustaría contaros un poco sobre nuestra historia, cómo hemos encarado ese diagnóstico tan feroz hasta convertirlo casi en aliado. En realidad, como a toda madre, me va a encantar hablaros de mi hijo, de Erik, la persona a la que más admiro del mundo. Estoy orgullosa de él, de sus logros, de su esfuerzo diario, de cómo me ha enseñado a ver el mundo desde otra perspectiva y a disfrutar cada momento.
Desde que nació sentimos mi marido y yo que algo ocurría con Erik: sin sonrisas, sin palabras, sin miradas. Con gritos, con conductas disruptivas, con… . pero no sabíamos qué. Imaginad esa mezcla de incertidumbre, de esperanza y de miedo. Así que cuando llegó el diagnóstico de autismo Kanner clásico infantil fue un alivio. Por fin sabíamos què pasaba. Recuerdo esa mañana de diciembre en Hamburgo. Unas pequeñas prímulas asomaban entre la nieve helada. Y esa imagen de tesón se me quedó grabada. Sí, en ese momento, decidimos que el autismo ni se iba a llevar la felicidad de nuestra familia ni le iba a robar el futuro a Erik.
Con el autismo no termina el mundo, comienza un nuevo camino. Nos informamos, nos formamos, nos implicamos. Fruto de ese trabajo diario, constante, donde Erik ha hecho el mayor esfuerzo, hoy en día vivimos el autismo con naturalidad. Mi pequeño se ha hecho mayor. Tiene a 16 años, está en el instituto, tiene amigos. Nadie dijo que esto fuera fácil. Emprender el camino con una persona con autismo es duro al principio. La recompensa es sin embargo enorme.
Se puede lograr mucho con una intervención adecuada. Sin fórmulas mágicas, conociendo muy bien a la persona y respetando su forma de aprender, se supera una meta tras otra. Cada persona con autismo es distinta, no las comparemos, aprovechemos sus potenciales y trabajemos sus déficits. Con respeto, valorando su esfuerzo, sabiendo que todos somos diferentes e igual de valiosos.
Cada paso que llevamos andado lo podéis encontrar en mi blog El sonido de la hierba al crecer. Encontraréis amor, respeto, la intervención que hemos seguido detallada para que nadie se quede sin la estimulación que necesita.
Y me despido recalcando que no pretendo convertir a mi hijo en alguien distinto a quien es: Erik. Y Erik tiene autismo. Pero cada día lucharé por dotarle de cuanta herramienta necesite para que llegue a ser lo más autosuficiente posible, además de concienciar de lo valiosa que es la diversidad.
Creo en el potencial de las personas. De todas. De nosotros depende su futuro.